FSME - Erfahrungsbericht

avocado

FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon avocado » Mi 7. Jan 2015, 23:22

Hallo Ihr da!

Ich bin im Herbst 2014 an FSME (Frühsommer-Meningoenzephalitis) erkrankt. Da ich im Internet kaum Erfahrungsberichte über die Krankheit an sich, sondern nur über das Impfen dagegen gefunden habe, dachte ich mir, ich berichte einmal von meiner Erkrankung an FSME und deren Ablauf. Dazu muss ich sagen, ich bin nicht gegen FSME geimpft und noch frische 18 Jahre alt.

Eines Sonntagmorgens bin ich mit Gliederschmerzen, Fieber und starken Augenschmerzen aufgewacht. Ich fühlte mich, als hätte man mich in einen Sack gesteckt und mit einem Knüppel verklopft. Am nächsten Morgen bin ich sofort zu meinem Hausarzt. Dieser verschrieb mir ein Antibiotikum, da es aussah, als hätte ich eine Grippe. Das Fieber lies innerhalb einem Tag nach. Die Gliederschmerzen blieben dafür, und hinzu kamen Schmerzen beim Atmen und Schwierigkeiten beim Sprechen. Ich fing an, extreme Schmerzen in den Beinen zu bekommen. Sogar so schlimm, dass ich nicht laufen konnte und meine Beine unter mir wegklappten. Auch andere Körperpartien, wie Hände und Gelenke taten weh. Ich lag praktisch den ganzen Tag eine Woche lang flach und bewegte mich so gut wie nicht. Meine Augen waren sehr lichtempfindlich und meine Ohren sehr lärmempfindlich.
Nach einer Woche ging es mir besser. Ich fühlte mich zwar noch schwach aber die Schmerzen waren nicht mehr so schlimm. Ich versuchte dann 3 Tage lang in die Uni zu gehen. Am dritten Tag fing es an in meinem rechten Fuß weh zu tun. Der Schmerz zog sich im laufe von 2 Tagen in meinem Körper hoch. Vom Fuß zum Knie, vom Knie zur Hüfte, von der Hüfte in die Schulter und am dritten Tag von der Schulter in meinen Kopf. Die Kopfschmerzen begannen und ich dachte: wie kann man so schlimme Kopfschmerzen haben? Wenn ich lag ging es, stand ich aber auf und setzte mich dann wieder hin, begann ein heftiger pochender Schmerz in meinem Kopf zu wüten, der einige Minuten anhielt. Ich war während des Schmerzes so gelähmt, dass ich weder Sprechen noch mich bewegen konnte. Dann war ich wieder bei meinem Arzt und mir wurde Blut abgenommen. Ich lag weitere 2 Tage im Bett mit starken Kopf- und Gliederschmerzen. Und dann war es so schlimm, dass ich kaum ein Wort raus bekam und wir gingen ins Krankenhaus. Dort wurde ich stationär aufgenommen und es wurden Blutproben genommen, ein MRT und ein EEG gemacht. Am 3ten Tag wussten die Ärzte was los war. Es wurde FSME diagnostiziert. Ich konnte mich aber an keinen Zeckenbiss erinnern. Ich wohne in Baden-Württemberg, welches ein „rotes“ Gebiet was Zecken angeht ist. Wir haben auch 2 Hunde daheim, mit welchen wir oft im Wald sind.
Ich war insgesamt 6 Tage im Krankenhaus und durfte danach Nachhause. Nun sind 3 ½ Monate vergangen. Die Kopfschmerzen sind nun nicht mehr bei Schmerzgrad 10 gewesen, seitdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Das höchste war bis jetzt eine 7 ½. Ich nehme bei Schmerzen eine Ibuprofen 600 ein, manchmal eine ganze, manchmal eine halbe. Dazu auch Tabletten zum Magenschutz. Und sonst? Das wars. Es gibt keine Medikamente, keine Heilungsmethode… Ruhe, Vitamine, Schmerzmittel. Das Studium habe ich für 1 Jahr unterbrochen um genug Zeit zu haben gesund zu werden.
Ich habe immer noch Taubheitsgefühle in meinen Beinen und Händen. Meistens in der rechten Hälfte des Körpers. Es ist nicht so, dass ich meine Beine und Hände nicht bewegen kann, nur empfinde ich einfach kein wirkliches Gefühl. Ich hatte anfangs auch das Problem mich richtig zu Artikulieren. Mir sind die Worte einfach entfallen, es fiel mir sehr schwer Gesprächen zu folgen und Worte in richtiger Reihenfolge zu sagen. Bücher oder längere Texte lesen ging auch nicht. Autofahren ging nur tags über, Nachts waren die Lichter der anderen Autos für meine Augen zu hell. Schnell aufeinander Folgende Bilder, wie z.B im TV konnte ich nicht folgen und bereiteten mir Kopfschmerzen. Manchmal habe ich auch zwei bis drei kurze „Stiche“ im Kopf. Ein kurzer einstechender nervlicher Schmerz.
Das schlimmste ist, ich sehe nicht krank aus, bin es aber. Für andere Menschen ist es schwierig einzuschätzen wie krank ich bin, wie gut oder schlecht es mir geht und wie meine seelische Verfassung ist. Es belastet mich psychisch mehr, als ich es anfangs gedacht habe. Obwohl ich sonst ein eher gefestigter Mensch bin, ist dieses Ungewisse und unkontrollierbare sehr belastend. Der Schmerz kommt einfach so und man weiß nicht wie lang, wie stark und wie regelmäßig.

Ich würde mich sehr freuen, wenn es dem ein oder anderen weiterhilft.
Falls es Fragen gibt, her damit!

Liebe Grüße Avocado

Hugo

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon Hugo » Fr 9. Jan 2015, 11:18

Danke für den wirklich guten Erfahrungsbericht...schlimm.
Ich wurde 2xmal von Zecken gebissen, aber bekam zum Glück keine Frühsommer-Meningoenzephalitis oder Borreliose (wohne aber auch im Norden). Allerdings hat eine entfernte Verwandte von mir auch FSME bekommen...Weisst Du noch welche Medikamente Du im Krankenhaus bekommen hast?
Meine Verwandte war wohl recht unzufrieden mit den ihren...irgendwie, deshalb frag ich.
Alles Gute wünsche ich Dir!

avocado

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon avocado » Fr 9. Jan 2015, 13:21

Es gibt nicht wirklich Medikamente, nur Schmerzmittel. Im Krankenhaus habe ich Antibiotika intravenös bekommen um einer Borreliose vorzubeugen. Und sonst 4 mal am Tag Ibuprofen. Das habe ich jetzt abgebaut und nur nach Bedarf nehme ich entweder Ibuprofen 600 oder 400 ein.
Mir ist bis heute kein "Heilmittel" bekannt. Es wurde mir Ruhe empfohlen und bloß nicht in Uni zu gehen oder zu lernen. Sonst könnten die Kopfschmerzen chronisch werden. Also entspannen, kein Sport, keine "Denkaufgaben" auf die ich mich sehr konzentrieren muss und keine Überanstrengung. Viel Obst, Vitamine und gesund Ernährung wurden mich auch empfohlen. Ich nehme auch zusätzliche Vitamine von Centrum.

Vielen Dank für deine Antwort. Ich würde mich sehr freuen wenn auch andere ihre Erfahrungsberichte uns mitteilen.

Hugo

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon Hugo » Mo 12. Jan 2015, 10:46

Danke für deine Antwort

Hast Du über Erfahrungen gelesen, die über 'Heilungen' oder zumindest weitgehend symptomfreie oder stark verminderte berichten?
Und wie lange musst du dich jetzt schonen und kannst dich nicht konzentrieren...haben deine ärzte dazu was gesagt? Gibt es dazu Erfahrungswerte?
Und deine Symptome (außer den Kopfschmerzen), würdest du sagen, es gibt inzwischen eine Verbesserung oder ist es gleich geblieben bzw. eine Linderung gibt es 'nur' aufgrund dessen, weil du dich nicht mehr konzentrieren musst ?

Gast

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon Gast » Mo 12. Jan 2015, 12:00

Ich habe leider kaum über Erfahrungen gelesen. Auch nichts zur Heilung oder bleibenden Schäden. Es gibt nur Berichte über Impfungen, Folgen/Nebenwirkungen der Impfung etc.
Schonen muss ich mich seit fast 4 Monaten. Da ich erst im Oktober wieder studiere, habe ich noch 9 Monate zeit mich wieder zu erholen. Ich werde Anfang Februar zu einem Neurologen gehen, um erneute Untersuchungen wie MRT etc. zu machen.
Ich habe einen Bericht gelesen, in dem ein 28 jähriger in seiner Wohnung tot aufgefunden wurde. Davor hatte er sich über Kopfschmerzen und Schnupfen beklagt. Nach seinem Tod wurde heraus gefunden, dass er an FSME gestoben sei. Er habe viel Sport getrieben und wurde in seiner Sportkleidung in seiner Wohnung aufgefunden. Ich denke, hier sieht man ganz klar, dass man FSME auf keinen Fall unterschätzen darf und das Schonung sehr wichtig ist.
Ich fand das ziemlich erschreckend. Mir wurde gesagt, dass um so jünger man ist, um so "besser" verläuft die Krankheit, und umso geringer ist das Risiko auf bleibende Schäden. Ich kann mir schon vorstellen, dass es einen älteren Menschen mehr umhaut, als eine 18 jährige. Es ist einfach eine psychische Belastung, dass man kaum etwas über den Verlauf oder die Schäden weiß, dass es kein Heilmittel gibt und dass kaum jemand sieht wie schlecht es einem wirklich geht, da man ja eigentlich äußerlich gesund aussieht. Auch kann man nie einschätzen wann genau die Kopfschmerzen oder andere Schmerzen kommen, man weiß nicht, wie heftig die Schmerzen sind und wie lang sie brauchen.
Ich würde schon sagen, dass es eine Besserung gibt. Ich habe nicht mehr so oft ein Taubheitsgefühl und ich habe mehr Kraft als vor 2 Monaten. Und ja ich denke das kommt auch durch die Schonung. Ich denke, dass es einfach sehr wichtig ist sich zu schonen um wirklich wieder Gesund zu werden. Es ist eine Entzündung im Nervensystem. Das darf man nie vergessen und sehr viel Geduld haben. Aber man darf auch nicht aus den Augen verlieren, dass man wieder gesund wird.

zeckenbiss

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon zeckenbiss » Di 17. Mär 2015, 18:14

Habe ähnliches zu berichten. Mein Katze hat wohl Zecken mit nach Haus gebracht, wo sie sich dann wohl vermehrten. Ich selbst war nicht im Wald und habe auch keinen Hund. Ich habe die Zecke dann auch an mir entdeckt und rausgezogen.

14 Tage später dann Schmerzen, besonders schlimm waren die Kopfschmerzen. Kam dann ins Hospital und da wurde FSME festgestellt. Dann Behandlungen, Reha. Niemand konnte mir helfen auch nicht die Ärzte; in der Reha wars ganz schlecht bestellt; psychisch war ich völlig fertig und mit wurde da auch nicht geholfen.

Nach all den Therapien usw fühle ich mich aber besser, wobei ich aber oft recht müde und energielos bin. Wichtig ist aber, dass Betroffene wissen, dass sie nicht allein sind. Man muss sich mit den veränderten Lebensbedingungen auseinanderzusetzen und lernen, dass es eben nicht einfach weitergehen kann wie vorher, und wichtig ist der Erfahrungsaustausch mit anderen dabei.

avocado

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon avocado » Di 17. Mär 2015, 21:17

Danke für deine Antwort!

So ging es mir auch. Ich denke es kommt auf sehr darauf an in welchem Alter einen diese Krankheit erwischt.
Ich hatte wohl auch Glück, dass ich noch so jung bin. Langsam geht es mir besser und ich komme zu meiner Lebensfreude und Energie wieder zurück.

Das ist sehr wichtig ja! Ich habe bis jetzt nur niemaden getroffen der ebenfalls daran erkrankt ist..

Appi

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon Appi » Mi 20. Dez 2017, 07:22

Hallo Avocado!
Dein Bericht ist von 2014, aber villeicht erreicht dich mein Bericht noch.
Ich bin 28 Jahre alt und im Mai 2017 auch an FSME erkrankt. Habe auch 2 Hunde zuhause wir sind auch viel im Wald unterwegs. Ich war auch nicht geimpft und man hat auch keine Zecke gefunden.
Alles fing ein paar Wochen vorher an ich fühlte mich schlapp und antriebslos. Dann Migräne ähnliche Kopfschmerzen. Ich blieb einen Tag zu Hause. Am nächsten Tag fühlte ich mich wieder besser und ging zur Arbeit. Der darauffolgende Tag war nicht gut um 10 Uhr morgens wider diese Migräneartigen Kopfschmerzen mit sehstörungen und starker Übelkeit mit Erbrechen. Also ging ich zum Hausarzt. Er meinte Migräne. Da ich schon öfter mit Migräne zutun hatte und es sich viel schlimmer anfühlte wie sonst hab ich mit Nachdruck darauf bestanden ins Krankenhaus zu gehen. Mir ging es immer schlechter und orientierungsprobleme und wortfindumgsstörungen kamen dazu. Das Krankenhaus untersuchte mich und schickte mich nach Hause sollte es am nächsten Tag nicht besser sein soll ich wieder kommen.
Der nächste Tag war schlimmer! Wahnsinnig starke Kopfschmerzen, Licht und Geräusch empfindlich, Übelkeit, Bauchschmerzen, Sprachstörungen und 39,8 Grad Fieber. Wir sind wieder in die Klinik. Sie nahmen mich Stationär auf. Dann kam die Nackensteifigkeit dazu. Sie machten eine Lumbalpunktion, MRT, EEG und Sonograpie. Mir ging es immer schlechter. Ich wurde nicht mehr richtig ansprechbar, könnte nichts mehr Essen, hatte keine Erinnerung mehr wusste gerade noch meinen Namen und musste mich andauernd übergeben. Nach 4 Tagen noch eine Lumbalpunktion und dann endlich das Ergebnis FSME. Ich war 2 Wochen im Krankenhaus, hab 8 kg abgenommen, konnte mich nicht an viel mehr erinnern, hatte taubheit und schmerzen im rechten Arm, starke Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Hautausschlag, Licht und Geräusch Empfindlichkeit. Dann war ich 6 Wochen auf REHA. Dort halfen mir die Neuropsychologie am besten. Nach 4 Monaten versuchte ich eine Wiedereingliederung in meinem Job. Ich überforderte mich maßlos. Die Kopfschmerzen würden stärker und ich hab Panik beim Autofahren entwickelt. Ich brach ab.
Man fühlt sich hilflos und im Stich gelassen. Andere verstehen es nicht. Sogar mein Hausarzt versteht es nicht und ich fühle mich von im unter Druck gesetzt. Man sieht gesund und normal aus.
Jetzt 6 Monate danach:
Im Moment sind es noch ab und an Kopfschmerzen wenn ich mich überfordere. Ich kann mich nicht lange konzentrieren, kann keine längeren Strecken Auto fahren (10 km) bin schnell müde und muss tagsüber noch schlafen, noch etwas lichtempfindlich, ab und an taubheit im rechten Arm, kann in einer Gruppe Gespräche nicht folgen und Reize von außen nicht abstellen (überempfindlich) das geht ganz schön an die Psyche.
Ich bin im Moment noch ambulant bei einem sehr guten Neuropsychologen. Das kann ich nur jedem empfehlen der in der Sackgasse FSME steckt. Wir arbeiten an einer langsamen Wiedereingliederung in meinem Beruf. Ich muss lernen mir Pausen zu nehmen und meinen Körper zu verstehen.
Mich würde interessirinteressieren ob bei dir jetzt wieder alles okay ist und wie es dir weiterhin ergangen ist.
Man findet leider keine Erfahrungsberichte und viele Ärzte kennen sich mit dem unterschiedlichen Verkauf dieser Krankheit nicht aus. Es würde mich freuen von jemanden etwas zu hören.

LG

Stardust

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon Stardust » Mo 2. Apr 2018, 02:56

Liebe Berichterstatter,

vielen Dank, vlt. werden Eure Berichte anderen Usern helfen, schneller eine FSME zu erahnen.

Noch eine Frage von hier:

Hattet ihr evtl. Kontakt mit Rohmilch?

LG
Stardust

mmk

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon mmk » Do 5. Jul 2018, 16:54

Hallo,
Ich sitze gerade in der Klinik. Mein Mann hat auch FSME. Er ist überhaupt nicht ansprechbar. Ich kann gar nicht sagen, ob er mich erkennt. Sein EEG hat sich nicht verschlechtert und das MRT hat nichts negatives angezeigt. Wer von Euch war auch so, als wäre er ein Pflegefall. Die Ärzte meinten, das es jetzt normal wäre. Ich hab auf jeden Fall Ende August einmal Urlaub am Meer gebucht. Hab gehört, dass die Meerluft sehr gut hilft für die Genesung.

Jenny

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon Jenny » So 8. Jul 2018, 00:09

Hallo Zusammen,

mein Freund( 29 Jahre) liegt auch seit letzten Dienstag wegen FSME im Krankenhaus. Wir wohnen in NRW und gehören somit zu keinem der Risikogebiete. Er hatte noch nie einen Zeckenstich und seit 6 Wochen haben wir einen Hund. Sonntags morgens fand er dann die Zecke an sich am Bauch. Wir haben sie mit der Zeckenzange restlos entfernt. Da ich eine richtige Phobie gegen diese Viecher habe, bin ich als er nach einer Woche über Grippesympthome klagte hellhörig geworden. Er hatte Gliederschmerzen, schlappheit, leichte Kopfschmerzen. Da ich kein Risiko eingehen wollte hab ich ihn zum Arzt gezerrt. Wir haben von dem Zeckenstich, der übrigens total unauffällig war, keine Rötung oder ähnliches berichtet. Der Arzt meinte das es eine normale Grippe sei, denn für FSME seien die Symptome zu schwach und Bourilliose könnte man so früh nicht feststellen. Ohne auch nur eine Untersuchung an meinem Freund zu machen, nicht mal Blutdruck gemessen oder Fieber gemessen, hat er uns weg geschickt. Also haben wir es halt wie eine Grippe behandelt. Wickmedi Night und Wickdaymet. Nach drei Tagen ging es ihm wieder gut. Ein paar Tage später musste er sich übergeben und hat sich schlapp gefühlt, aber auch das ging wieder weg. Letzten Samstag Abend begannen dann die Kopfschmerzen. Sonntags konnte er sich kaum bewegen und keine Kopfschmerz oder Migräne Tablette hat geholfen. Dazu taten ihm seine Augen weh. Er wollte nichts essen und hat viel geschlafen. Am nächsten Tag musste er sich sobald er was getrunken oder gegessen hat übergeben. Man dachte immer noch es sei Grippe, wobei ich das nicht gedacht habe. Also vereinbarte ich für Dienstag morgen einen Termin beim Haus Arzt. Der hat ihn ob er 1,5std im Wartezimmer sitzen lassen und hat ihn ohne Untersuchung nach Hause geschickt und meinte er könnte da jetzt so nichts machen er soll doch morgen zum Blut abnehmen kommen. Dazu kam es aber nicht. Als ich Dienstag Abend von der Arbeit kam war er so heiß und begann sich ohne Grund wieder zu übergeben. Also ab ins Krankenhaus. Dort wurde als erstes eine Blutkultur angelegt, ein CT gemacht und Nervenwasser aus den Rücken entnommen. Er hatte 40grad Fieber. CT und Nervenwasser waren unauffällig. Er wurde stationär aufgenommen. Aber man konnte ja nur vermuten was es ist. FSME oder vielleicht Bourilliose. Am nächsten Tag bekam er ein MRT, EEG und eine Ultraschall Untersuchung. Ebenfalls alles unauffällig. Da die Ergebnisse vom Blut 2-3Tage dauern wusste man nicht was man akut tun soll. Also bekam er abgesehen von Mitteln gegen Fieber ( Paracetamol ) ein Breitband Antibiotika. Zusätzlich bekam er starke Ohrenschmerzen, ein stechen im Ohr. Also musste er am Donnerstag zum HNO Arzt. Auch da war alles unauffällig. Das Fieber ist immer wieder in schüben da und er liegt da wie ein Häufchen Elend, weil keine Besserung eintritt. Freitag dann das Ergebnis von Blut. FSME wurde bestätigt. Antibiotika sofort abgesetzt. Er bekommt nur das Paracetamol wegen dem Fieber. Das war's..alles andere soll der Körper selber machen. Antikörper bilden. Aktuell gibt es keine Verbesserung, das Fieber, die Ohren und Kopfschmerzen sind da. Dazu hat er bis gestern erbrochen. Seit heute hat er Durchfall und seine Hände zittern sehr stark wenn er z.b. ein Glas in die Hand nimmt. Wortfindungsstörungen hat er meiner Meinung nach ebenfalls und kann sich nichts merken. Mir macht das alles sehr große Sorgen. Wie lange dauert es bis es ihm besser geht? Und was wenn er Langzeit Schäden davon trägt. Ich fühle mich echt hilflos. Er hat seit letzten Samstag nichts mehr gegessen, weil er seitdem er im Kraneknhaus ist jedes essen als ekelhaft empfindet. Entweder schmeckt alles sehr süß oder so das er fast Erbrechen muss. Die Ärzte sahen es könnte am Antibiotika liegen was er zu Beginn bekommen hat liegen, wissen es aber auch nicht genau, da sie dieses Symptom nicht kennen. Ich versuche so oft wie möglich bei ihm zu sein und stark zu sein, aber ich habe das Gefühl das es nicht besser wird und die Ärzte nichts machen. Vielleicht geht es ja jemandem auch so und vielleicht weiß ja jemand wann endlich eine Besserung eintritt.
Vielen Dank und viele Grüße.

Hasenmaus

Re: FSME - Erfahrungsbericht

Beitragvon Hasenmaus » Do 12. Jul 2018, 10:51

Hallo ,eben erst fand ich dieses Forum und möchte Euch berichten,im Juni des letzten Jahres hat es mich erwischt.Schwindel an 3 Tagen der immer
stärker wurde bis er dauernd vorhanden war. Schlaganfallstation ,niemand wusste was es sei.sei.Verdacht auf Lagerungsschwindel.Kein Fieber
aber Übelkeit und etwas wie leichte Grippesymptome.Ohne Lumbalpunmtion wurde ich entlassen.Ich wies auf FSME hin man lachte mich nur aus.
Dann folgten Schwindelambulanz HNO,Kardiologie und wieder Schwindelambulanz.Von angeblichem Morbus Meniere bis Vestibulaparoxysmie
war alles dabei.Nach 6 Monaten immer noch ein wackeln und schwanken,Lumbalpunktion Diagnose FSME .Hausarzt gewechselt wegen Dauerstress
mit Aussagen wie ,stellen sie sich nicht so an.Jetzt nach einem Jahr noch schlimmer ,alles wackelt ,das Bild pulsiert,Uniklinik Göttingen sagt damit
müssen sie leben.MRT war immer unauffällig.Leben damit geht kaum kein Autofahren, kein arbeiten .Beängstigend ist das ich finde es verschlimmert sich
ich habe täglich Bewegungsübungen gemacht es wird nicht besser.Starke Nackenschmerzen kommen dazu.Bei Ärzten wird man abgewiesen oder abgespeist ich sollte mich doch daran gewöhnen.
Ich wünsche Euch für Eure Partner das wieder Gesundheit einkehrt und ihr das Leben wieder genießen könnt.Ich wüsste momentan nicht wer helfen könnte
vielleicht kennt jemand von Euch noch ein probates Mittel das wieder loszuwerden.






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